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2 月 26 昼夜深抱头摇 裸舞，26 岁渐冻症女生陈静雯一又友在其酬酢账号发文，称陈静雯已于 2 月 22 日归天。2 月 27 日，渐冻症治服者蔡磊暗意，"几天前听闻陈静雯的离世相配酸心，其实这一个多月来咱们在和病院、药企联袂加速激动人命救治。"

1 月 18 日，已无法言语的陈静雯发视频求援蔡磊。蔡磊及团队多方悉力，为陈静雯组建人命悉力群，祈望药企能给她一次契机。

得知蔡磊及药企等多方在为她的人命悉力念念倡导，陈静雯的精神景色一度很多了。

蔡磊称，陈静雯在 2024 年 6 月确诊，12 月基因检测得知其为 SOD1 基因型渐冻症患者。

" SOD1 基因型刻下仍是有了一款上市药物托夫生，但是刻下价钱太高，她的家庭情况难以包袱。原来认为她不错红运地入组 RAG-17 临床，但是她疾病证明过快，形体仍是不合乎刻下在开展的临床一期的入组条目。"蔡磊说抱头摇 裸舞，但愿不错匡助到她，然则疾病过于泼辣，"咱们奋勉的速率也赶不上人命隐匿的速率 ! "

"我也仍是疾病晚期，透顶眼控。"蔡磊暗意，每天皆有几十位病友离世，但愿渐冻症不错早日被攻克，不再让这么好意思好的人命早早凋零。

据报说念，2024 年 10 月底 #26 岁渐冻症女生渐渐学会面临死一火 # 话题登上热搜。当事东说念主陈静雯 1998 年景立，是湖南怀化东说念主，因永久卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只消 70 多斤。

陈静雯称 2023 年 12 月，素人播播一场甲流事后，她的胳背抬起来很贫苦。三个月往日，上半身真的不成动，生存无法自理。尔后被确诊了"渐冻症"，病程的发展变调了她的面容：嘴巴倾斜、眼睛一大一小、面颊上的肉凹下下去。

2024 年 11 月，渐冻症治服者蔡磊曾饱读动静雯要坚抓抗冻，给了静雯很大勇气。

2025 年 1 月 18 日，静雯的酬酢账号发视频暗意："被蔡磊叔叔饱读动时我曾暗意要抗冻到底，然则当今我真的有点坚抓不住了。"

确诊渐冻症一年以来，静雯边幅剧变，吞咽皆要尽全力。求援视频中，静雯已无法言语，视频声息为代录。

19 日，蔡磊发文恢复："我这几天也睡不好觉，她人命弥留，存一火时速，但若何救她？好意思国药物每年 140 万元东说念主民币（药企依然不得益），她无力包袱；我无法要求药企罪人给她用药；药企也仍是莫得智商再开展轸恤用药；近期咱们和药企极重的初始了药物临床一期，本认为不错帮到她，无奈她病情马上证明，已不合乎伦理和药物临床的入组条目。"

1 月底，静雯账号再发视频，申报现状。她暗意，因为理会的狭小，导致之前她对渐冻症不够了解，莫得早发现早调理，也莫得正确护士，其后冉冉了解该疾病，已不合乎入组试药条目。静雯称，"我可能等不到遍地开花了""我只可看着我方的人命极少点荏苒"。

（羊城晚报•羊城派概括风光象新闻、九派新闻）抱头摇 裸舞